Par Anne Geig 

Temps de lecture : 7 minutes

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Parmi les 750 expériences client et expériences collaborateurs modélisées par KPAM, jamais le besoin d’humanité n’avait été aussi intense que dans l’Expérience Patient, le temps d’un séjour à l’hôpital. Comment cette notion, qui peut sembler abstraite, se révèle au contraire particulièrement concrète et se niche partout. C’est l’un des grands enseignements d’une étude menée auprès de plus de 5 800 patients(1), que je partage ici.

L’humanité est un sujet d’expérience.

La nécessité de replacer l’humain au cœur de l’hôpital est un enjeu largement commenté et devenu pressant dans la cadre d’une médecine de plus en plus technique. Il est revenu douloureusement au cœur des débats avec la crise sanitaire, dans le contexte difficile des hôpitaux sous haute tension.

Le besoin d’humanité dans les parcours de santé est un sujet infiniment vaste et le risque d’enfoncer des portes ouvertes est grand.

Le concept d’ « humanité » est lui-même infini.

Pourtant, nos premiers travaux d’analyse de verbatims de patients (les verbatims = les propos des patients) nous rappellent que l’humanité à l’hôpital est un sujet éminemment concret et expérientiel.

Aborder le sujet de l’humanité à partir de l’expérience des patients nous apporte un regard différent, et surtout un regard humble.

« L’expérience, c’est ce qui nous protège de la fascination pour la certitude. »

nous dit la philosophe et psychanalyste Cynthia Fleury.

La parole des patients nous permet, en effet, d’entendre le réel et de nous détacher des approches théoriques. C’est ce regard, complémentaire, que nous souhaitons apporter au débat, regard forgé par la somme des expériences de patients et par le décryptage de leurs témoignages.

Et c’est bien cette écoute qui permet d’identifier des possibilités d’action très concrètes, capables de modifier profondément le ressenti d’un séjour à l’hôpital.

 

Le besoin d’humanité va bien au-delà de la seule relation patient-soignant.

Le sujet de l’humanité a beaucoup été abordé sous l’angle de la relation patient-médecin. Lorsqu’il est évoqué, c’est souvent pour en déplorer les carences, la plupart du temps sous l’angle des reproches, voire même des accusations, de manque d’humanité adressés aux médecins.

Or, ce que nous voyons, c’est que l’expérience d’humanité va bien au-delà de cette relation particulière. C’est un sujet bien plus transverse, qui se niche partout dans l’expérience d’un patient à l’hôpital.

C’est même LE grand sujet transverse, qui sous-tend de nombreuses attentes des patients. Lorsque ces attentes sont satisfaites, cela produit une intense satisfaction, qui peut prendre la forme de réconfort, d’apaisement… Et lorsqu’elles sont déçues, cela peut provoquer au contraire une forme de désillusion, souvent un stress important et contreproductif dans la qualité de soin.

 

Les verbatims des patients nous révèlent l’intensité du besoin d’humanité à l’hôpital.

Notre méthodologie, qui se base sur l’analyse linguistique des verbatims, nous permet d’identifier les sujets les plus importants aux yeux des patients, en mesurant le niveau d’intensité des idées qu’ils formulent lorsqu’ils décrivent leur expérience.

Cette mesure des niveaux d’intensité nous révèle à quel point la dimension humaine est une attente profonde et déterminante dans l’évaluation de la qualité d’un séjour à l’hôpital.

De toutes les expériences que nous avons analysées et modélisées (plus de 750 dans tous les secteurs d’activité), l’expérience des patients à l’hôpital est celle où le besoin d’humanité est le plus intense. Il n’est pourtant pas absent des autres types d’expériences, où le déni d’humanité n’est pas rare.

Mais les patients formulent ce besoin bien plus explicitement et bien plus intensément dans leur expérience à l’hôpital. Ils mesurent le niveau d’humanité, ou d’inhumanité, dans de nombreux moments clés de leur expérience à l’hôpital, mais aussi dans de nombreux détails. Parfois, de tous petits signaux sont perçus comme des indices de démonstration ou au contraire de déni d’humanité.

C’est la vulnérabilité particulière du patient à l’hôpital, sa conscience du besoin de l’autre, qui attise ce besoin d’humanité.
Attention donc à tous ces signaux.

 

Les verbatims recèlent toutes les clés du ressenti des patients.

Nos travaux sur la notion d’expérience, réalisés depuis plus de dix ans, nous confirment ce que formule parfaitement l’écrivaine américaine Maya Angelou :

« J’ai appris que les gens oublieront ce que vous avez dit, les gens oublieront ce que vous avez fait, mais les gens n’oublieront jamais ce que vous leur avez fait ressentir. »

Notre travail consiste donc à mettre en lumière ces ressentis, en remontant le fil jusqu’à leur source : les besoins et attentes profonds des patients, souvent exprimés à demi-mot.

C’est en tirant le fil de ce ‘demi-mot’ que nous pouvons comprendre les enjeux d’une expérience donnée à partir des témoignages et du langage de ceux qui la vivent.

Dans nos travaux sur l’expérience des patients des 8 établissements des Hospices Civils de Lyon(1), la question de l’humanité apparaît à un niveau particulièrement impliqué et profond.

 

Où se nichent donc les signaux d’humanité ou de déni d’humanité à l’hôpital ?

L’humanité se vit bien sûr dans les interactions avec les soignants, et évidemment avec les médecins, mais aussi dans nombre d’autres situations ou moments clés :

  • dans la qualité d’accueil : nous apprenons ce que signifie pour les patients un accueil « humain ».

Attention par exemple à la qualité d’accueil des accompagnants : savoir inclure un père dans un service de maternité par exemple, s’adresser à lui directement, le regarder dans les yeux ; ou encore traiter les enfants et les parents avec le même respect :

« La prise en charge de mon fils, l’écoute et le respect de nos craintes, inquiétudes, questionnements, l’attention particulière portée à l’enfant et au parent. »

Attention aussi à éradiquer tout sentiment d’anonymat, appeler un patient par son nom et toujours se présenter ;

  • l’humanité s’éprouve dans la prise en compte de la douleur,
  • … ou encore dans la disponibilité apparente du personnel soignant : un personnel sous tension, surchargé, n’ayant pas le temps des gestes de réconfort, communiquera malgré lui un déficit d’humanité,
  • l’humanité se ressent encore dans la bonne prise en compte du confort du patient, et plus particulièrement du confort sonore (le respect du silence la nuit…).

etc., etc.

On voit donc à quel point la perception d’humanité a des ramifications dans nombre de moments et de situations.

 

Pourquoi cartographier l’expérience patient ?

L’analyse des verbatims d’une large base de patients nous permet donc d’identifier, au-delà de la thématique de l’humanité, tous les pics et les creux des séjours dans tel ou tel établissement, les moments de vérité, ceux qui impactent plus que d’autres la perception globale. Les sujets précis à travailler en priorité pour agir concrètement sur la perception de qualité du séjour seront mis en évidence. C’est exactement ce qu’une cartographie va apporter, pour chaque établissement, au travers d’un outil visuel : le Tracker© de l’Expérience Patient.

 

(1) Une cartographie et une analyse de l’expérience des patients des Hospices Civils de Lyon a été réalisée selon la méthodologie KPAM par Marion Crubézy, chargée d’étude chez KPAM et doctorante (PhD) en Santé Publique sur l’Expérience Patient (étude réalisée sur un échantillon de 5 868 patients pour un total de 10 061 verbatims de patients ayant passé au minimum deux nuits consécutives dans des services de médecine et/ou chirurgie et/ou maternité des Hospices Civils de Lyon entre le 1er juillet 2018 et le 1er juillet 2019).